World

ആറ് വയസിനിടെ ശരീരത്തില്‍ അഞ്ഞൂറിലേറെ ഒടിവുകള്‍; ഒന്ന് കെട്ടിപ്പിടിച്ചാല്‍ പോലും എല്ലുകള്‍ ഒടിയുന്ന അപൂര്‍വ്വരോഗവുമായി ആറ് വയസുകാരന്‍

ടൊറന്‍ഡോ സ്വദേശിയാണ് ആറ് വയസുകാരനായ റെയ്‌ക്കോ ക്യൂന്‍ലന്‍. സഹോദരങ്ങളെ ഒന്ന് കെട്ടിപ്പിടിച്ചാലോ എന്തിന് അമ്മയെ നോക്കി പുഞ്ചിരിക്കുകയോ ചെയ്താല്‍ മതി അവന്റെ ശരീരത്തിലെ എല്ലുകള്‍ ഒടിയാന്‍.

ഓസ്റ്റിയോജനീസസ് ഇംപെര്‍ഫെക്ടാ ( ടൈപ്പ് 3) അല്ലെങ്കില്‍ ബ്രിറ്റില്‍ ബോണ്‍ ഡിസീസ് എന്ന രോഗമാണ് ഈ കുരുന്നിന്. ജനനസമയത്ത് 5 തവണയും ഒരു വയസിനിടെ 80 തവണയുമാണ് റെയ്‌ക്കോയുടെ എല്ലുകള്‍ ഒടിഞ്ഞത്. അത് കൊണ്ട് തന്നെ പ്രായത്തിനൊത്ത വളര്‍ച്ചയോ, പരസഹായമില്ലാതെ ചലിക്കാനോ ആവില്ല അവന്.

300 ഒടിവുകള്‍ വരെ വീട്ടുകാര്‍ എണ്ണിയിരുന്നു. ഇപ്പോള്‍ പക്ഷേ ഒടിവ് സംഭവിച്ചാല്‍ റെയ്‌ക്കോ പോലും പോട്ടേന്ന് വെയ്ക്കും. പിന്നീട് സാധാരണ നടത്തുന്ന എക്‌സ്‌റേ പരിശോധനയ്ക്കിടെയാകും എല്ലുകള്‍ പൊട്ടിയെന്ന് കണ്ടെത്തുന്നത്.

എല്ലാവര്‍ക്കും അവനെ ഇഷ്ടമാണ്. സ്വന്തം രോഗാവസ്ഥയെക്കുറിച്ച് അവന് പൂര്‍ണ്ണബോധ്യമുണ്ട്. എന്നാല്‍ റെയ്‌ക്കോയുടെ അമ്മ ആത്മവിശ്വാസത്തിലാണ്. ഈ അവസ്ഥയെ മറികടന്ന് അവന്‍ ജീവിക്കുമെന്നും ജെസീക്ക ക്യൂന്‍ലന്‍ പറയുന്നു.

ഇതു വരെ പതിനൊന്ന് ശസ്ത്രക്രിയകള്‍ നടത്തിയെങ്കിലും കാര്യമായ രോഗശാന്തി ലഭിച്ചിട്ടില്ല. 20,000 പേരില്‍ ഒരാള്‍ക്കു വരുന്ന മാരകരോഗമാണിതെന്നാണ് ഡോക്ടര്‍മാരുടെ അഭിപ്രായം.