‘ഉറങ്ങുന്ന സുന്ദരി’:4 വയസുകാരിയില്‍ അപൂര്‍വ്വ ഉറക്ക രോഗം സ്ഥിരീകരിച്ച് കൊച്ചി ആസ്റ്റര്‍ മെഡിസിറ്റി

single-img
27 March 2017

ഒരു രാജകുമാരി 100 വര്‍ഷം ഗാഢ നിദ്രയിലാണ്ട യക്ഷിക്കഥ വായിക്കാത്തവരായി ആരുമുണ്ടാവില്ല.എന്നാല്‍ അപൂര്‍വ്വമായ സ്ലീപ്പിങ് ഡിസോര്‍ഡറായ ‘ക്ലൈ-ലെവിന്‍ സിന്‍ഡ്രോം’ ലക്ഷണങ്ങളുള്ള 4 വയസുകാരിയുടെ രോഗനിര്‍ണ്ണയത്തിലൂടെ യഥാര്‍ത്ഥ ജീവിതത്തിലും ഇത്തരമൊരു ‘ഉറങ്ങുന്ന സുന്ദരിയെ’ കണ്ടെത്തിയിരിക്കുകയാണ് കൊച്ചി ആസറ്റര്‍ മെഡിസിറ്റിയിലെ ഡോക്ടര്‍മാര്‍ . ‘സ്ലീപിങ് ബ്യൂട്ടി സിന്‍ഡ്രോം’ എന്നു കൂടി അറിയപ്പെടുന്ന ഈ രോഗമുള്ള ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും പ്രായം കുറഞ്ഞ വ്യക്തിയാണ് ലിയ.നാഡികളുടെ തകരാര്‍ മുലം സംഭവിക്കുന്ന ലക്ഷക്കണക്കിന് ആളുകളില്‍ ഒന്നോ രണ്ടോ പേര്‍ക്ക് മാത്രം ഉണ്ടാകുന്ന അപൂര്‍വ്വമായൊരു രോഗമാണിത്.

വിവാഹം കഴിഞ്ഞ് 6 വര്‍ഷത്തിനു ശേഷമാണ് ഇന്‍-വിട്രോ ബീജ സങ്കലനത്തിലൂടെ ദമ്പതികൾക്ക് കുഞ്ഞുണ്ടായത്.3 വയസിലാണ് അവള്‍ സംസാരിച്ചു തുടങ്ങിയത്.
കുഞ്ഞിന്റെ സ്വാഭാവികമായുള്ള സംസാരിച്ചു തുടങ്ങല്‍ വൈകുന്നത് മാതാപിതാക്കള്‍ക്ക് സംശയമുണ്ടാക്കി.പിന്നീട് അവള്‍ എപ്പോഴും കരഞ്ഞുകൊണ്ടിരിക്കുകയും കാരണമില്ലാതെ പ്രകോപിതയാവാനും തുടങ്ങി. 24 മണിക്കൂറിനേക്കാള്‍ കൂടുതല്‍ പ്രതികരണ ശേഷി ഇല്ലാതാവുന്ന അബോധാവസ്ഥയുടെ ഭാഗമായാണ് അവള്‍ ഇത്തരത്തില്‍ പെരുമാറിയിരുന്നത്.ബോധം തിരിച്ചുകിട്ടിയാല്‍ അവള്‍ ആശയക്കുഴപ്പത്തിലാവുകയും എല്ലാ കാര്യങ്ങളില്‍ നിന്നും മാറി നില്‍ക്കുകയും ചെയ്യും.ഈ അവസ്ഥ മാറുന്നതിനായി ഡോക്ടേഴ്‌സ് മെഡിറ്റേഷന്‍ ആരംഭിക്കുകയും ചെയ്തു.പക്ഷേ ഇത് വകവെക്കാതെ 4 മാസം കൊണ്ട് 8 പ്രാവശ്യം അവള്‍ക്ക് ബോധക്ഷയമുണ്ടാവുകയുണ്ടായി. 3 തവണ മറ്റൊരു ഹോസ്പിറ്റലില്‍ അഡ്മിറ്റായെങ്കിലും അവിടെ നിന്ന് യഥാര്‍ത്ഥ രോഗം കണ്ടെത്താന്‍ കഴിഞ്ഞിരുന്നില്ല.

ആസ്റ്റര്‍ മെഡിസിറ്റിയിലെ കുട്ടികളുടെ വിഭാഗം ന്യൂറോളജി വിദഗ്ദനായ ഡോ.അക്ബര്‍ മുഹമ്മദ് ചെറ്റാലി പറയുന്നത് ‘ഫെബ്രുവരി 6 ന് പെട്ടെന്നുണ്ടായ അപസ്മാരത്തിന്റെ ചികില്‌സയ്ക്കായാണ് ലിയയെ അത്യാഹിത വിഭാഗത്തില്‍ ആദ്യമായി അഡ്മിറ്റ് ചെയ്യുന്നത്.വളരെ നേരിയ ശ്വസനത്തില്‍ ഗാഢമായ ഉറക്കം തൂങ്ങിയുള്ള ഒരവസ്ഥയിലായിരുന്നു അവള്‍. തുടര്‍ച്ചയായ നിരീക്ഷണത്തിലൂടെ അപസ്മാരം ഉള്ളതായി കണ്ടൈത്തി.

തുടര്‍ന്ന് നടത്തിയ പരിശോധനയില്‍ ദീര്‍ഘനേരമുള്ള ബോധമില്ലായ്മയ്ക്ക് കാരണമായിത്തീരുന്ന ബോധക്ഷയമുണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തി. പരിമിതമായ പ്രതികരണവുമായി ഏകദേശം 5 ദിവസം നീണ്ടുനില്‍ക്കുന്ന ഗാഢമായ ഉറക്കത്തിലായിരുന്നു ഇവള്‍. ഇത്തരത്തിലുള്ള രോഗനിര്‍ണ്ണയത്തിന് വേണ്ടി തലച്ചോറിലെ തരംഗങ്ങള്‍,രക്തത്തിലെ ഓകസിജന്റെ അളവ്, ഹൃദയമിടിപ്പ്, ശ്വസനം,കണ്ണിന്റെയും കാലിന്റെയും ചലനങ്ങള്‍ പ്രവര്‍ത്തനങ്ങള്‍ തുടങ്ങിയവയെല്ലാം ഉള്‍പ്പെടുത്തി നടത്തിയ ‘പോളിസോമ്‌നോഗ്രഫി’ എന്ന പഠനത്തിലൂടെയാണ് ഇത് സ്ഥിതീകരിച്ചത്. ഇതിന്റെ ഫലമായി REM എന്നു വിളിക്കുന്ന സുദീര്‍ഘമായ നിദ്രാവസ്ഥയാണിതെന്നു കണ്ടെത്തി.വീണ്ടും കൂടുതല്‍ പഠനങ്ങള്‍ നടത്തിയതിനാണ് ശേഷമാണ് ‘ക്ലെനില്‍ ലെവിന്‍ സിന്‍ഡ്രോം’ അല്ലെങ്കില്‍ ‘സ്ലീപ്പിങ് ബ്യൂട്ടി ഡിസോര്‍ഡര്‍’ എന്നു വിളിക്കുന്ന അപൂര്‍വ്വ രോഗമാണിതെന്നു നിര്‍ണ്ണയിക്കാന്‍ കഴിഞ്ഞത്.

ഈ രോഗമുള്ളവരില്‍ മൂന്നില്‍ രണ്ടു പേരും പുരുഷന്മാരായിരിക്കും.സാധാരണയായി ഇത്തരത്തിലുള്ളൊരു രോഗമുണ്ടാവുന്നത് കൗമാരപ്രായക്കാര്‍ക്കാണ്.യൗവ്വനാരംഭത്തില്‍ തന്നെ ഇതിന്റെ ലക്ഷണങ്ങള്‍ കാണിച്ചു തുടങ്ങുകയും ചെയ്യും.ഈ രോഗം സ്ഥിതീകരിച്ചവരില്‍ ഏറ്റവും ഇളം പ്രായക്കാരിയാണ് ഈ കുഞ്ഞ്.ഈ രോഗമുള്ളവര്‍ക്ക് മണിക്കൂറുകളും പിന്നിട്ട് ദിവസങ്ങളോളം നീണ്ടുനില്‍ക്കുന്ന തരത്തില്‍ ഗാഢമായ ഉറക്കത്തിലേക്ക് ആഴ്ന്നിറങ്ങാന്‍ കഴിയും.കുട്ടിയുടെ അവസ്ഥ നോക്കുകയാണെങ്കില്‍ ഒരൊറ്റ ഉറക്കം തന്നെ നാലഞ്ച് ദിവസങ്ങള്‍ നീണ്ടുനില്‍ക്കാറുണ്ട്.കുഞ്ഞിനു ഈ ഉറക്കം വരുന്നതാവട്ടെ അസാധാരണവും ദേഷ്യവുമുള്ള സ്വഭാവത്തിനു ശേഷവും.
കുട്ടിയുടെ ഉറക്കത്തിന്റെ ദൈര്‍ഘ്യം കുറയ്ക്കുന്നതിനു വേണ്ടിയും രോഗം ആവര്‍ത്തിക്കാതിരിക്കാനും ദീര്‍ഘനേരം മെഡിറ്റേഷന്‍ ചെയ്യാനുള്ള അനുനയം അവളിലുണ്ടാക്കിയെടുക്കാനും ചികില്‍സാ കാലയളവില്‍ മാതാപിതാക്കളെ സജ്ജമാക്കിയിരുന്നു.തുടര്‍ന്ന് മൂഡ് സ്ഥിരപ്പെടുത്തുന്നതിനും ശാന്തമായ മൂഡ് പ്രോല്‍സാഹിപ്പിക്കുന്നതിനുമുള്ള കാര്യങ്ങളും പിന്നീട് മെഡിക്കേഷനില്‍ ഉള്‍പ്പെടുത്തിയിരുന്നെന്നും ഡോക്ടര്‍ പറഞ്ഞു.അവള്‍ ചികില്‌സയുമായി നല്ല രീതിയില്‍ പ്രതികരിക്കുന്നുണ്ടെന്നും ഉണരുകയും ഭക്ഷണം കഴിക്കുകയും ചെയ്യുന്നുണ്ടെന്നും ഡോ.അക്ബര്‍ മുഹമ്മദ് പറഞ്ഞു.

രോഗബാധിതയായ കുഞ്ഞിന്റെ ചരിത്രത്തില്‍ നിന്നും വളരെ രസകരമായൊരു കാര്യം കണ്ടെത്താന്‍ കഴിഞ്ഞെന്നും ഡോക്ടര്‍ പറയുന്നു.ലിയയുടെ മുത്തശ്ശിയുടെ നിര്‍വചിച്ചിട്ടില്ലാത്ത മനോരോഗവും വളരെക്കാലം നിലനിന്നിരുന്ന കോമയും ചെറിയ പ്രായത്തില്‍ തന്നെയുളള ദുരൂഹ മരണവും ഈ രോഗം മൂലമായിരിക്കാമെന്ന് അദ്ദ്േദം പറയുന്നു.കുട്ടികളുടെ മനശാസ്ത്രഞ്ജ വിദഗ്ദരും ഈ രോഗം നിര്‍ണ്ണയിച്ച് ഉറപ്പു വരുത്തിയിട്ടുണ്ട്.

‘ആസ്റ്റര്‍ മെസിറ്റിയിലെ ഡോക്ടര്‍മാര്‍ ഈ രോഗം കണ്ടുപിടിച്ചതില്‍ ഒരുപാട് നന്ദിയുണ്ട്. വളരെ സന്തോഷത്തിലാണ് ഞങ്ങളിപ്പോള്‍ .യഥാര്‍ത്ഥ ഫെയറിടെയിലിലെ ‘സ്ലീപിങ് ബ്യൂട്ടിക്കും’കഥയിലേതുപോലെത്തന്നെ ശുഭപര്യവസാനമാണ്.അവളിപ്പോള്‍ ഉണരാനും കുഞ്ഞനുജത്തിയുമായി കളിക്കാനും തുടങ്ങിയെന്നും’ കുട്ടിയുടെ പിതാവ് പറഞ്ഞു.