പ്രോജീരിയയുടെ ഇന്ത്യൻ മുഖം നിഹാൽ ബിട്ല യാത്രയായി.

single-img
5 May 2016

PAY-Nihal-Bitla

ലോകത്താകമാനം 124 പേരെ മാത്രം ബാധിച്ചിട്ടുള്ള അപൂർവമായ ജനിതകരോഗമായ പ്രോജീരിയയുടെ ഇന്ത്യൻ മുഖം നിഹാൽ ബിട്ല ലോകത്തോട് വിടപറഞ്ഞു. സാധാരണയേക്കാൾ എട്ടിരട്ടി വേഗത്തിൽ വയസ്സാകുന്നതാണ് പ്രോജീരിയയുടെ പ്രധാനലക്ഷണം.ആരെയും ആകര്ഷിക്കുന്ന പുഞ്ചിരിയോടെ ജീവിതത്തെ നേരിട്ട നിഹാൽ, ഭൂമിയില്‍ ജീവിച്ച 15 വര്‍ഷം സ്വയം സന്തോഷിക്കുകയും മറ്റുള്ളവരെ സന്തോഷിപ്പിക്കുകയും ചെയ്തു. കഴിഞ്ഞ ദിവസം തെലങ്കാനയില്‍ ഒരു വിവാഹത്തില്‍ സംബന്ധിക്കാനുള്ള യാത്രയില്‍ ആയിരുന്നു നിഹാലും കുടുംബവും. ഉഷ്ണം മൂലം ശരീരത്തില്‍ ജലാംശം കുറഞ്ഞ് അവശനായതിനെ തുടര്‍ന്ന് ഉടന്‍ ആശുപത്രിയില്‍ എത്തിച്ചെങ്കിലും മരണം സംഭവിക്കുകയായിരുന്നു.പതിനഞ്ചാം വയസ്സിൽ തൊണ്ണൂറുകാരന്റെ ശരീരമായിരുന്നു നിഹാലിനുണ്ടായിരുന്നത്. നാലു വയസ്സായപ്പോഴാണ് നിഹാലിന് ഈ രോഗം ബാധിച്ചതായി കണ്ടെത്തിയത്. നാലു വയസ്സിൽ പല്ലുകളെല്ലാം ഒന്നാകെ കൊഴിഞ്ഞുപോയപ്പോൾ നടത്തിയ പരിശോധനയിലാണ് രോഗം സ്ഥിരീകരിച്ചത്. നിഹാൽ 13 വയസ്സിനപ്പുറം ജീവിക്കില്ലെന്നാണു ഡോക്ടർമാർ പറഞ്ഞിരുന്നത്. എന്നാൽ അതിനു ശേഷവും നിഹാൽ ജീവിച്ചു. യുഎസിലെ ബോസ്റ്റണിൽ ലോകത്തിന്റെ വിവിധ ഭാഗങ്ങളിൽ നിന്നുള്ള 40പ്രൊജീറിയ രോഗികൾക്കൊപ്പം ചികിൽസാ പരീക്ഷണത്തിൽ പങ്കെടുക്കുകയും ചെയ്തു. ഈ രോഗത്തിന് ഇതുവരെ ഫലപ്രദമായ ചികിൽസ കണ്ടുപിടിച്ചിട്ടില്ല.

പ്രൊഗേറിയയെ കുറിച്ചുള്ള കാമ്പയ്നിനായി ഫേസ്ബുക്കില്‍ ‘ടീം നിഹാല്‍’ എന്ന പേരില്‍ ഒരു പേജ് തന്നെ തുടങ്ങിയിരുന്നു. നടന്‍ ആമിര്‍ ഖാന്‍റെ കടുത്ത ആരാധകനായിരുന്നു നിഹാല്‍. നാലു മാസം മുമ്പ് നിഹാല്‍ ടീമിന്‍റെ ഫേസ്ബുക്ക് പോസ്റ്റ് ഇങ്ങനെയായിരുന്നു. ‘എന്‍റെ സ്വപ്നം സാക്ഷാല്‍ക്കരിച്ചതിന് ആമിര്‍ അങ്കിളിന് ഞാന്‍ നന്ദി പറയുന്നു. എന്നെങ്കിലും ഒരിക്കല്‍ ആമിര്‍ അങ്കിളിനെ കാണണമെന്ന് കൊതിച്ചിരുന്നു. ഏതു തരം സാഹചര്യത്തെയും നേരിടാന്‍ എന്നെ പ്രാപ്തനാക്കിയത് അദ്ദേഹത്തിന്‍്റെ താരേ സമീന്‍ പര്‍ എന്ന ചിത്രമാണ്…..’’ ഇതിനൊപ്പം ആമിറുമൊത്ത് ഇരിക്കുന്ന ഫോട്ടോയും നിഹാല്‍ പോസ്റ്റ് ചെയ്തിട്ടുണ്ട്. ഇന്ത്യയില്‍ തന്നെപോലെ പ്രൊഗേറിയ ബാധിച്ച 60 കുട്ടികളെ തിരിച്ചറിഞ്ഞ് ചികില്‍സ നല്‍കുന്ന പ്രോഗേറിയ റിസര്‍ച്ച് ഫൗണ്ടേഷനെ താങ്കള്‍ സഹായിക്കണമെന്ന് ആ കൂടിക്കാഴ്ചയില്‍ ആമിറിനോട് അഭ്യര്‍ഥിച്ചാണ് ഈ മിടുക്കന്‍ ലോകത്തോട് വിടപറഞ്ഞത്.